przekaż
darowiznę

Malowanych radością i miłością Świąt Wielkanocnych

Niech serdeczność, życzliwość i bliskość kolorują każdy dzień, a troska o drugiego człowieka nabiera formy doskonałej.

 

Trwa rekrutacja

do Kolorowej Szkoły

i Kolorowego

Przedszkola

 

Pomóż nam

wyposażyć

"OTULINKĘ"

 

walka o każdy oddech dziecka...

Na początku nic nie zwiastowało problemów. Pani Dorota z mężem nie mogła się już doczekać przyjścia na świat swojego synka. Są kochającą się rodziną, której do pełni szczęścia brakowało tylko upragnionego malucha. Filipek po urodzeniu był okazem zdrowia i otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Szczęście nie trwało jednak długo.

Gdy Filipek miał niespełna 2 lata trafił do szpitala z podejrzeniem raka migdała. Wielu rodziców nie poradziłoby sobie z tak koszmarną diagnozą, ale do Pani Doroty i jej męża najgorsza wiadomość miała dopiero nadejść. Lekarzom udało się usunąć chory migdał, jednak w zachowaniu i wyglądzie Filipka wciąż było coś niepokojącego. 

„Syn choruje na mukopolisacharydozę” – słowa lekarza rozbrzmiewają w głowie Pani Doroty do dziś. Co wtedy czuła? Przerażenie, niemoc, bezsilność. Wróciła z mężem do domu, gdzie spędzili całą noc na szukaniu w internecie informacji na temat nieznanej choroby. Mukopolisacharydoza sprawia, że dziecko nie mówi i nie porusza się swobodnie tak, jak rówieśnicy. Ma problemy z podstawowymi czynnościami jak jedzenie i ubieranie się, a przez obniżoną odporność często choruje. Mukopolisacharydoza atakuje narządy wewnętrzne w organizmie dziecka, upośledzając jego funkcje życiowe. Co gorsza atakuje również mózg, przez co w pewnym momencie dziecko zaczyna tracić umiejętności, które wcześniej opanowało. Bez odpowiednich leków i rehabilitacji Filip nie dożyje pełnoletności. Mukopolisacharydoza to choroba, która sieje spustoszenie w organizmie malucha i w życiu jego rodziców.

„Bozia tak chciała”

Pani Dorota zrezygnowała z pracy, aby zaopiekować się Filipkiem. Poświęcała mu cały swój czas, dbając jednocześnie o starszą córkę. Wydawać by się mogło, że ich rodzina tyle już przeszła, że może być już tylko lepiej. Niestety pewnego dnia Pani Dorota odebrała telefon „Pani mąż dostał udaru, bardzo mi przykro.” – usłyszała.

Z dnia na dzień w domu pojawiła się druga niepełnosprawna osoba wymagająca opieki. Co gorsza, mąż mimo pierwszego stopnia niepełnosprawności, nie otrzymał renty. Od tej pory rodzina utrzymuje się wyłącznie ze świadczenia pielęgnacyjnego. Pani Dorota nie skarży się, pogodziła się ze swoim losem, „widać Bozia tak chciała” – mówi. Przyznaje, że jest ciężko, ale najważniejsze jest zdrowie Filipka. 

„Boję się, że stracę z nim kontakt”

Pani Dorota zdaje sobie sprawę z tego, że choroba jej dziecka jest postępująca, że na dzień dzisiejszy nie wynaleziono skutecznego leku. Wie, że któregoś dnia obudzi się i zobaczy, że syn nie jest już w stanie samodzielnie wstać z łóżka. Oswoiła ból, który towarzyszy jej od momentu diagnozy Filipka. Pogodziła się z myślą, że któregoś dnia będzie musiała się z nim pożegnać. Łamiącym się głosem przyznaje, że wciąż nie jest przygotowana na jedno - na to, że pewnego dnia stan zdrowia Filipa pogorszy się na tyle, że nie będzie jej już w stanie przytulić. 

Właśnie o to teraz walczy, o samodzielność syna, o wstawanie z łóżka, o każde przytulenie, o każdy oddech. Ogromnym wsparciem dla rodziny jest bezpłatne Przedszkole prowadzone przez Fundację Pomocy Dzieciom „Kolorowy Świat”, gdzie chłopiec otrzymuje opiekę i kompleksową rehabilitację. Dzięki staraniom mamy i specjalistów Filip ma szansę cieszyć się dzieciństwem tak samo, jak jego zdrowi rówieśnicy. Prawie tak samo, aż do momentu, gdy zabawę przerywa rehabilitacja i codzienna walka o kolejny dzień. 

Lepsze jutro dla Filipka i innych maluchów z wadami rozwojowymi nie nadejdzie bez Twojej pomocy. Nie życz im Wesołych Świąt, zrób coś, aby naprawdę takie były. 

Przekaż darowiznę lub sprawdź, jak inaczej możesz pomóc.